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    點亮星星 愛不孤單
    2024-04-02 07:53:23   
    2024-04-02 07:53:23    來源:寧夏日報

      孤獨癥患兒參與林間作畫公益活動?!∮浾摺钍绛偂z

      4月1日,馬志莉為孤獨癥孩子上個訓課?!∮浾摺£惉帯z

      孤獨癥患兒在寧夏殘疾人康復中心接受康復治療?!∮浾摺钍绛偂z

      孩子別怕,我們始終在一起

      —— 一位孤獨癥兒童母親的心聲

      “樂樂(化名)在兩歲之前和別的孩子沒有什么區別。但兩歲以后我發現樂樂在認知、言語、運動能力等方面發育遲緩,跟不上同齡孩子的步伐?!?月1日,回憶起帶樂樂治療的經歷,羅女士數次哽咽。

      當天,記者見到4歲的樂樂,能扔垃圾、可以簡單說漢字,這對于孤獨癥患兒來說,是巨大的進步?!昂唵蔚娜永枰蠋熞槐橛忠槐榈亟滩拍軐W會,一個動作要重復好多次?!绷_女士看著身邊的孩子,滿臉慈愛。孤獨癥兒童發育遲緩、行動存在障礙,比如扔垃圾等日常生活中的動作,一般的孩子模仿大人就能學會,但孤獨癥兒童只能在康復中心老師手把手的教育下,才能做到。

      2022年,羅女士帶著樂樂踏上了漫漫求醫之路。從寧夏醫科大學附屬醫院,到北京兒童科研院所,再到中山大學附屬第三醫院,兩年時間,羅女士帶著樂樂輾轉多地。2023年2月,權威檢查結果都指向樂樂患有孤獨癥。這樣的診斷結果,讓羅女士不能接受?!皺z查結果剛出來的那幾天,我感覺天都塌了,看著孩子坐在地上玩耍,我想不明白為什么會得這樣的病?!?/p>

      短暫的痛苦之后,2023年5月,羅女士辭去穩定的工作,全身心陪伴孩子?!拔矣X得工作已經不重要了,孩子才是我的全部?!绷_女士說,2023年11月,羅女士開始帶著樂樂來到了寧夏殘疾人康復中心積極進行干預治療。樂樂剛到康復中心,每天就是哭鬧,讓羅女士既心疼又著急,情緒多次崩潰。好在康復中心對每一位孤獨癥兒童都制定了個性化的治療方案,老師和羅女士一起,耐心教導,讓樂樂每天都有進步?!罢5暮⒆釉?周歲左右可以有意識地叫媽媽,當時樂樂已經3歲了,還不會主動叫媽媽。有一天我送樂樂去康復中心進行發音訓練,在回家的路上,樂樂第一次主動叫我媽媽,我們激動了很久?!绷_女士說。眼下,羅女士對于孤獨癥的發病原理,日常干預治療的方法,如數家珍?!熬貌〕舍t,自從樂樂得了這個病,我都快成半個醫生了?!?/p>

      “孤獨癥兒童的治療需要社會和家長、老師的共同努力?!睂幭臍埣踩丝祻椭行膯⒅强聘笨崎L楊國芬告訴記者?,F在樂樂已經4歲了,經過積極干預治療,癥狀有很大改觀。但依然會有一些反常的舉動,比如在公共場合大喊大叫、亂動別人的物品等。羅女士希望社會能夠給孤獨癥兒童更多的包容與理解:“孤獨癥孩子和別的孩子不一樣,他們生活在自己的世界里,不會考慮到其他人,希望大家理解?!?/p>

      在寧夏殘疾人康復中心,像羅女士這樣的家長還有很多?!凹议L們很偉大,始終陪著孩子治療。但是在長久的陪伴治療中,他們的心理壓力較大,甚至會出現心理問題?!便y川公益行動聯合會秘書長王敏說,希望社會在關注孤獨癥兒童的同時,也要關注孤獨癥兒童父母的心理健康,讓有孤獨癥兒童的家庭,灑滿陽光。(記者 楊淑瓊 見習記者 賀紫瑞)

      2000余名孤獨癥及相關發育障礙兒童接受康復服務

      寧夏搭建康復體系點亮“孤獨的星空”

      2024年4月2日是第17個“世界孤獨癥關注日”,今年的主題是“全生涯服務,全方位關愛”。寧夏各地舉辦義診、講座、科普進校園等系列活動,為孤獨癥兒童及其家庭搭建康復支持體系,共同點亮“孤獨的星空”。

      近年來,我區不斷加大對孤獨癥兒童救助力度,累計康復服務孤獨癥及相關發育障礙兒童2000余人次,各級殘聯加強與衛健、教育、醫保等部門聯系合作,逐步建立起常態化殘疾兒童信息共享機制,為開展殘疾兒童康復救助工作提供了有力支撐。

      4月1日上午,寧夏醫科大學專家張漫雪博士來到銀川市殘疾人康復中心,為孤獨癥幼兒現場義診。記者看到,許多孩子由家長帶著從永寧、賀蘭等地專程趕來,每一位家長都十分珍惜和專家面對面交流咨詢的機會,他們圍著專家仔細詢問與孤獨癥兒童相處的方法及早期干預康復的相關知識。張漫雪介紹,近年來孤獨癥患病率日益增高,及早干預、治療和規范的康復,是幫助孤獨癥兒童更好回歸社會的有效途徑。

      4月1日下午,在位于賀蘭縣的寧夏兒童生態科普園,來自全區各地的近百名孤獨癥兒童及其家長在這里開展豐富多彩的主題親子活動,感受大自然帶來的樂趣與奧秘。吳忠的孤獨癥兒童航航(化名)的爸爸告訴記者,8歲的航航出生便被診斷為精神發育遲滯、智力低于常人,并伴有癲癇。3歲后發現航航生活和交往能力比較差,無緣無故發脾氣、打人,后來被確診為孤獨癥。為了給航航治病,一家人跑遍了能去的醫院?!澳莻€時候花錢就像流水一樣!后來在別人的介紹下,我們來到寧夏殘疾人康復中心接受免費規范化服務!”航航爸爸介紹,經過治療后航航不再出現擾亂課堂、不聽指令等行為偏差,可以獨立上課,進步非常大!“雖然我每天往返吳忠、銀川之間,但看到孩子一點一滴的進步,感到一切都是值得的?!睋私?,孤獨癥兒童24小時離不開照料,需要專業的康復訓練,對一個有孤獨癥兒童的家庭來說,所面臨的經濟壓力和精神壓力都非常大,十分渴望得到更多的社會關愛和幫助。

      “每位孤獨癥孩子家長都需要學習和掌握相應的專業技能,這個技能不僅包括學齡前跟學齡期,也包括未來的就業、自主生活、養老等貫穿全生命周期遇到的各種問題。我們會盡可能為孤獨癥家長提供一些免費咨詢服務和技能實操培訓,幫助掌握促進孩子良性發展的技巧?!便y川公益行動聯合會秘書長王敏表示,近年來銀川公益行動聯合會與自治區殘聯及其康復機構合作開展了寧夏首屆關懷自閉癥兒童全民涂鴉活動等公益活動,收效良好。在王敏看來,孤獨癥兒童及其家庭迫切需要“全生涯服務,全方位關愛”,政府和社會都應該不斷探索和努力,特別是要想方設法為大齡孤獨癥孩子就業、自力、融入社會創造更好條件:“下一步,我們將開展‘家長喘息計劃’,帶領家長進行芳香療愈,安排對接適合的志愿者幫助他們帶孩子,讓更多的孤獨癥孩子和家庭得到及時有效的幫助?!?span style="font-family: 楷體, 楷體_GB2312, SimKai;">(記者 楊淑瓊)

      寧夏孤獨癥兒童康復專家工作室溫暖擔當

      讓“星星”不再獨自前行

      2023年,寧夏殘疾人康復中心掛牌成立了寧夏“星未來”孤獨癥兒童康復中心,建立孤獨癥兒童康復專家工作室,邀請國內外孤獨癥康復專家每季度來寧開展診療評估、帶教培訓、康復指導等服務,每年近500名孤獨癥兒童因此受益。

      近日,寧夏醫科大學總醫院心理衛生中心主任、孤獨癥兒童康復專家工作室專家方建群,專程到寧夏殘聯寧夏“星未來”孤獨癥兒童康復中心進行一場孤獨癥的科普講座:“每次講座我都會把有關孤獨癥的最新研究成果告訴大家,目的就是給孤獨癥患者以及家屬帶來希望,讓他們知道,只要他們現在好好堅持做康復訓練,未來孩子一定會越來越好?!?/p>

      在接觸病患家屬過程中,方建群聽到一些家屬把孩子的所有癥狀都歸咎于孤獨癥,感到十分著急:“孤獨癥的癥狀主要表現為社會交往障礙等,精神和情緒問題都屬于其他范疇,不應該將其他癥狀混淆到孤獨癥上,這樣會耽誤孩子的治療?!?/p>

      方建群介紹,根據2023年4月發布的《2022年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》,孤獨癥譜系障礙患者已超過1000萬人。近年來,社會對孤獨癥的認知有所提高,但仍存在認知不全面、常識匱乏等問題。孤獨癥譜系障礙是一種神經發育障礙,有兩大核心癥狀:社會交往障礙、興趣狹窄和重復刻板行為。如果孩子出現不說不指、不看不應、不玩、不分享、不理解和重復刻板行為這“五不一重復”情況,就需要警惕。目前還沒有針對孤獨癥的特效藥或者任何一蹴而就的治療方法,持之以恒的訓練與行為干預仍是最有效的。如果發現孩子得了孤獨癥,家長要尋求專業幫助、了解孤獨癥并給予孩子足夠的關愛和支持。

      “每個孩子都是獨一無二的,哪怕他們生活在另一個‘星球’上。寧夏孤獨癥兒童康復專家工作室就是要讓‘星星’不再在黑夜獨行?!狈浇ㄈ赫f。(見習記者 何婉蓉)

      康復中心:以百分努力換孩子健康

      “孤獨癥小朋友的想象力是不同的。你看這幅畫的小作者,其實他是不想作畫的,但看到其他小朋友都在畫,于是就畫了一個很生氣的表情,勉勉強強又給自己畫了三顆牙齒,表現又想笑又想哭的心情,表達自己的心聲?!薄?月1日,寧夏殘疾人康復中心啟智科副科長楊國芬指著一幅畫對記者說。

      自治區殘疾人康復中心自2009年開始康復孤獨癥及相關發育障礙兒童,通過早期篩查、診斷、干預,為孤獨癥兒童提供臨床診斷、功能評估、康復治療、特殊教育、家庭支持“五位一體”一站式康復服務。同時,通過科學系統的康復,與附近幼兒園、小學建立合作關系,創造更多融合教育實踐課程機會,促使孤獨癥兒童融合教育率平均達80%以上,康復效果顯著:近三年,康復孤獨癥及相關發育障礙兒童300余名,其中有36名兒童入普幼,22名兒童入普小,80名兒童參與普幼半日融合教育。

      孤獨癥兒童需要經過系統的康復干預,而且是終身的康復過程。這個過程不管是家長還是老師,都需要有極大的耐心,付出百分的努力可能才收獲一分的結果?!拔覀儗⒆舆M行觀察評估后,會有針對孩子的一對一計劃,結合幼兒園的分班理念,通過小、中、大班和銜接班進行分班分組,更好地為孩子進行康復訓練?!笨祻椭行膫€訓師、評估師馮靜介紹。

      “很感謝康復中心,我的孩子經過三年多的康復,現在生活自理方面有很大的進步,也能唱一整首兒歌了。老師不光操心孩子,也在持續緩解我們的心理壓力,告訴我們怎么去讀懂他們?!币晃患议L說。

      除了公辦機構,不少民辦機構也在努力呵護孤獨癥兒童。銀川愛心園孤獨癥康復訓練中心,是寧夏第一家針對孤獨癥、智力殘疾兒童進行專業康復訓練的民辦非營利性康復服務機構。中心設有多感官訓練室、情景互動訓練室等29個功能室,有多個特色精品課程。2022年9月,采取公建民營的方式,中心又承接運營興慶區殘疾人康復中心啟智部。目前,累計接受康復訓練的兒童超過800多名,300名兒童進入幼兒園融合,25名順利進入普小隨班就讀,80名進入特殊教育中心接受義務教育,經過干預康復的孩子有效率達到80%以上。(記者 楊淑瓊 見習記者 楊嘉琪)

      馬志莉:從無助家長到康復老師

      為給患有孤獨癥的兒子治病,馬志莉自學成為一名專職康復教育老師。

      “來,跟著我一起讀”“真棒”“我們再來讀一遍”……4月1日,記者走進銀川市愛心園孤獨癥康復訓練中心時,馬志莉正在為一名孤獨癥兒童上個訓課。

      曾幾何時,馬志莉也只是眾多陪伴孩子做孤獨癥康復訓練的家長之一。

      兒子出生時,滿是憧憬的馬志莉給孩子起小名叫“一一”。孩子兩歲時,馬志莉發現兒子和同齡孩子不同:他不說話,聽不懂別人的問話,也不認識生活中常見的物品。雖然家里的老人以“貴人語遲”“男孩說話晚”等理由安慰小兩口,馬志莉夫婦還是帶著孩子奔走于全國的各大醫院。最終,被北京的醫生診斷為輕度的孤獨癥和多動癥。

      從此,馬志莉開始帶著兒子在銀川市愛心園孤獨癥康復訓練中心開始了康復訓練。

      這一訓練就是7年。

      在這里,馬志莉白天陪伴兒子做訓練,配合康復老師學習康復方法,與其他家長溝通交流,夜晚則在孩子睡著后,跟著線上課程自學。

      “這些年,我看到了太多的孩子及家庭深受孤獨癥之苦,為兒子也為眾多的孤獨癥患兒及家庭,我便萌生了做一名康復老師的愿望?!瘪R志莉說,在一次隔著門聽到一一通過康復老師的指導,終于認識并說出了“蘋果”兩個字時,她更堅定了從事這個職業的決心,“我覺得不管掙錢多少,能幫助孤獨癥孩子融入學校、社會,是一件很有意義的事情,讓我覺得我這輩子是值得的?!?/p>

      在馬志莉的微信朋友圈里,有一張照片記錄著她這一路的努力——照片里,馬志莉的學習筆記本摞起來有50多厘米高。

      在康復老師和馬志莉的共同努力下,一一的情況越來越好,從脫離輔助、獨立參與部分課程到完全進入幼兒園,如今已是一名三年級的學生了。這給了馬志莉極大的信心和鼓舞,她先后考取了教師資格證、孤獨癥康復教育上崗證等證書,并到北京星星雨教育研究所等專業機構學習專業知識和實操技能,成長為銀川市愛心園孤獨癥康復訓練中心的一名骨干教師,承擔孩子們的個訓及認知、語言、模仿等課程?!拔乙驗橛幸粋€孤獨癥孩子,從而變成了一個更好的人?!瘪R志莉說。

      由于自己就是孤獨癥孩子的媽媽,馬志莉在教學中給予孤獨癥孩子和家長極大的同理心?!肮陋毎Y孩子的個體發展差異大,我們在教學過程中要充分了解他們、尊重他們,從而因材施教地挖掘潛能,引導他們逐漸回歸社會生活?!瘪R志莉認為,愛心、耐心、恒心是從事這份工作必備的品質,孩子們一點點的改變,就是康復老師堅持下去的理由。

      作為孤獨癥孩子的家長,馬志莉希望每一位孤獨癥家長都有一雙“隱形的翅膀”,與社會各界共同為孤獨癥孩子營造一個理解包容的社會環境。作為康復老師,馬志莉呼吁更多人能夠為“愛的輸出者”予以理解和支持,一起做“星星的守護者”。(記者 陳 瑤)

    【編輯】:王小梅
    【責任編輯】:馬江
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